今年全国两会,农工党中央提交了《关于完善孤独症患儿诊疗康复教育体系的提案》,提案涉及范围贯穿了孤独症患儿的“全生命周期”。提案提出:孤独症早发现、早诊断、早治疗模式得到国际社会的一致认可,然而,目前我国孤独症早期筛查、诊断及治疗能力严重滞后,造成我国孤独症诊断年龄普遍偏大,早期干预率低,主要表现在:一是多重因素造成孤独症诊断年龄普遍较大、临床诊治能力落后;二是孤独症家庭负担重;三是孤独症康复机构管理混乱;四是孤独症儿童融合教育发展缓慢;五是孤独症儿童教育问题多。
针对现阶段行业乱象及从业者水平参差不齐的现状,农工党中央建议进一步通过培训体系等提升孤独症康复一线人员服务水平,以解决需求儿童日常生活实际问题为最终目标。只有从根本上解决孤独症儿童全生命周期的问题,才能彻底减轻患儿及家庭的负担。对此,FLYSOLO儿童康复中心创始人徐力山提到:“我坚信医疗的本质是支持生命自我修复,对于每一位有支持需要的儿童,我们都要一一去了解他们的个性化需求,一切从对他们有长远意义的康复效果出发,为他们定制康复解决方案。我们整合国内外优质康复治疗资源,以尽可能低的时间成本和花费成本帮助需求儿童达到预期效果。”
目前,诸多省市已开始陆续出台关于加强孤独症儿童关爱服务的措施,督促制定孤独症儿童康复机构建设标准、康复服务规范标准,规范机构场所及其设施建设和康复服务。FLYSOLO深刻理解国内儿童及家庭对高质量儿童康复服务的迫切需求,引入蝉联“全美最佳儿童医院”的哈佛大学附属波士顿儿童医院做本土化融合来技术赋能,搭建国际化医疗经验丰富的人才梯队,康复治疗小组核心成员累计康复时长超10万小时,结合康复医疗服务标准化管理体系,保障需求儿童康复效果。
FLYSOLO康复治疗专家致力于帮助需求儿童构建产生长远功能性改善的基础能力,而非短期机械化效果,尽最大可能帮助有需求儿童实现社会融入,循序渐进地引领儿童具备灵活应用能力、稳定的基础能力、自理能力、应变能力,最终实现自我主张和自我追求。
“我们希望自闭症儿童能够按照自己的意愿过上对自己有价值的生活,而不是满足他人设定的规范和标准。FLYSOLO会认真了解他们确切的愿望和需求,让他们有权利作自己生活的部分作者,并尽最大可能帮助他们去实现。比如存在语言障碍的孤独症孩子,他们中的大部分其实非常擅长在创造性任务上做创新,但往往被很多机构压制于机械化的语言训练中。这些利用反复重复来记忆的语言,并不能被孩子们自如地应用在他们未来的生活场景中,更不可能激发出他们的无限潜能。我们会通过全方位的评估和康复计划,让每一个孩子都尽最大可能去过他们不一样的精彩人生。”FLYSOLO儿童康复中心康复专家督导、全球知名康复医院TIRR赫尔曼纪念医院巴甫仁博士说。
“幼有所学,壮有所用,老有所养”是对于孤独症群体全生命周期照料的三大核心,全国政协委员龙墨在两会上提出“应积极推进融合教育,进一步解决孤独症儿童入园难、入学难问题”。研究表明,早期发现与早期干预可以极大程度帮助自闭症儿童康复,有效降低未来照料支持的需求强度,而全面有效的评估是早期发现与有效干预的重中之重。
与国内大部分康复机构MDT多学科诊疗不同,FLYSOLO儿童康复中心采用IDT跨学科诊疗模式,实现“诊断评估更精准、康复方案更匹配、康复效果成本更低”的目标。传统机构的MDT诊疗以单一学科康复专家评估入手,判断是否需要其他学科参与,参与个案诊疗的康复专家都以其各自学科的康复目标着手,制定康复解决方案。这种模式很容易因为单一学科专家评断局限性忽视儿童其他方面的需求表现,不仅无法最大化达成康复效果,还很有可能让需求儿童错过黄金干预期。FLYSOLO儿康中心IDT诊疗模式,以个案对象为核心,多个学科康复专家组成治疗小组共同进行评估诊断,针对个案情况充分协同配合,第一时间结合儿童需求表现进行学科间交叉融合分析,综合多维度探究儿童生长发育问题核心原因,基于六大类千余种治疗模块,为儿童匹配最优康复解决方案。在康复实施过程中,区别于传统机构“一套康复方案”执行到底的固化康复模式,FLYSOLO儿康中心基于系统性综合施治原则进行全程数据跟踪,及时调整阶段性策略,大大降低家庭时间和费用成本,更高效的达成有意义的康复效果。